Le Syndrome du Lapin de Pâques, LPAC syndrom pour les intimes....

Alors je vous préviens tout de suite, ce qui suit n'est pas un poisson d'Avril en retard, malgré le titre. Disons en tout cas que je préfère rire de tout ce qui m'arrive. c'est un parti pris comme un autre!

Suite de mes aventures symptomatiques...

Depuis la veille du week-end de Pâques, j'ai peut-être enfin un nom à donner à mes maux!

le syndrôme du Lapin de Pâques! généralement appelé LPAC syndrome.

Je passe sur la joie d'avoir un appel du gastroentérologue commis d'office que vous avez entrecroisé trois fois 10 minutes, à dix huit heure pétante le vendredi soir, lorsqu'on a la tête dans les valises et les filles en orbite toutes excitées de se voir pourries gâtées par des cloches ivres de liberté, croisées lapin anglophone géant... Quand on entend au téléphone de but en blanc "maladie génétique rare", "traitement", "recherche", "mon planning est chargé, mais je peux vous voir jeudi prochain à 8h30", et ben, on s'execute... Et on prend le temps de bien cogiter tout le week-end.

A la suite de ma pancréatite, j'avais subi toute une batterie d'examens, qui n'avaient abouti à rien... L'IRM avait juste mis en évidence des petits vaisseaux un peu gonflés à l'intérieur du foie, qui pourraient être un nid confortable pour des petits calculs en formation... Les médecins avaient écarté les hypothèse de défaillance du sphincter d'Oddi (qui m'aurait valu un petit endoscanner supplémentaire et une intervention chirurgicale un peu flippante) ou de problèmes d'alcoolisme (et oui madame, ça vous étonne! ^^).

Mais tout de même, à la fin de la consultation post IRM, j'avais posé LA question qui avait fini par mettre mon docteur sur la voie du diagnostic: "Mais mes cholestases gravidiques et ma cholécystite... ça n'a rien à voir avec cette pancréatite?" Silence.

Il semblait apprendre mes antécédents, que je lui avais pourtant soufflés à plusieurs reprises, à lui et à tous ses collègues qui défilaient dans ma chambre lors de mon épisode à l'hopital. "Je ne pense pas, mais je vais tout de même reparler de votre cas avec mes collègues hépato. Je vous rappelle." Alléluia! je ne suis pas qu'un pancréas, je suis aussi un foie, des vaisseaux, un corps quoi!

En attendant, je m'étais fait une raison, je m'étais mise à mon régime sans gluten, sans produits laitiers, sans sucres raffinés (et sans alcool!) pour soulager ma petite bile souffreteuse... Et je pansais mon âme, pour mieux gérer le stress et évacuer les colères pour éviter qu'ils n'engorgent mon foie... (Pour plus d'infos sur le nettoyage du foie version médecine chinoise, c'est par ici ) 

Alors bon, quand je suis retournée à l'hôpital jeudi matin, je n'attendais plus trop de solution miracle... Puisque je vais déjà beaucoup mieux et qu'homéopathes, praticiens en art-thérapie, naturopathes, réflexologues, dentistes holistiques, m'avaient guidés sur une voie qui me correspond.

J'ai pourtant écouté bien sagement le gastroentérologue m'annoncer que le conseil des spécialistes réunis, soupçonnait chez moi le LPAC syndrome: une défaillance de la bile qui en présence de graisse aurait tendance à se rigidifier un petit peu trop vite, et donc à faire des calculs, et donc à causer des cholestases gravidiques pendant les grossesses, des cholécystites et autres pancréatites à répétition... Tout cela à cause d'un petit gène mal dessiné...

Pour l'instant rien de prouvé, il faut une recherche génétique ("MDR 3" ça ne s'invente pas) qui peut prendre un an, une échographie un peu plus poussée... Mais depuis 2001, les médecins ont une solution clé en main.

J'en suis à l'étape, "Très bien, mais vous êtes sûr? Parce que moi, depuis que j'ai repris mon alimentation en main et que je fais de la respiration et de la réflexo, je vais bien"... Et eux en sont à "Prenez un médicament pour fluidifier la bile, et ce même avant d'avoir des résultats..." Pas très rassurant.

Je suis très partagée. Je suis à la fois contente que la médecine traditionnelle prenne enfin le sujet dans sa globalité, contente d'avoir une explication corporelle à tous mes problèmes, et en même temps dubitative quant à cette prise de médicament inconnu pour une période illimitée (le Delursan, est-ce un nom bien raisonnable?) et pour une maladie non avérée...

Pour l'instant, j'ai l'ordonnance au fond du sac, je me fixe des points à valider avant de commencer le traitement officiel: l'échographie lundi... Et l'avis de mon homéopathe un peu plus tard.

J'ai attendu 36 ans avant qu'on me détecte cette maladie, un mois ou deux de plus sans traitement, ça ne changera pas grand chose!

Le LPAC syndrôme, ça sonne bien en tout cas, ça fait très lapin de Pâques... C'est de saison, et pour quelqu'un qui se trouve réduit à manger des carottes et des radis, je trouve même cela très logique!

Comments

[Chicca]

Bonjour,

Je viens de découvrir votre blog par hasard. Je me demandais comment vous alliez sur le long terme...

Je suis dans le même cas que vous.

Prenez soin de vous.

[Tabledeclemence]

Bonjour, Pour ma part, la maladie a été confirmé (après 1 an et 3 mois d'attente du résultat) Je suis porteuse du LPAC syndrom, et dois donc prendre du Delursan, Cholurso, tous les jours (c'est le protocole standard). Il n'empêche que même avec ce traitement, j'ai toujours, comme tous les autres porteurs du LPAC une épée de Damoclès au dessus de la tête et peux refaire une pancréatite. L'ablation de la vésicule est sans doute nécessaire (quoique les naturopathes vous diraient qu'il est possible de la drainer naturellement, si vous en avec un bon vers chez vous...) Il faut savoir en tout cas aider la médecine traditionnelle avec les médecines alternatives, et gérer son alimentation. Pour ma part, l'homéo, l'acupuncture, le yoga, m'aident au quotidien à éviter les crises. Et tout se passe très bien. N'hésitez pas à me recontacter. Bonne continuation.

[Lala]

Bonjour,



Votre post, bien qu'il commence à dater (de quelques années...haha) correspond tout à fait à la situation d'un proche actuelle : il est en attente de ses résultats de test pour cette maladie du Lapin de Pâques mais les médecins lui ont fixé une date d'opération de la vésicule biliaire avant de connaître les résultats du test...



Où en êtes-vous dans votre maladie ? Comment les choses se sont-elles passées ?



Je vous remercie par avance.